В Москве пройдет международный форум «Редкие женщины»: впервые – о женщине как ключевом факторе в системе помощи

24 апреля 2026 года в Москве пройдет международный форум «Редкие женщины» - событие, которое впервые ставит в центр внимания не диагноз, а женщину - мать ребенка с редким (орфанным) заболеванием. На форуме формируется новая повестка, в которой женщина рассматривается не как «невидимый ресурс», а как ключевой фактор устойчивости семьи и эффективности лечения. Организаторы — АНО «Редкие женщины» и Благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.

"В нашей стране выстроена уникальная система поддержки детей с орфанными заболеваниями. Деятельность "Круга Добра" по обеспечению пациентов лекарствами, системная работа благотворительных фондов по созданию экосистемы помощи и поддержки, уникальные социальные программы - все это опыт, которым необходимо делиться с мировым сообществом", - отмечает основатель АНО "Редкие женщины" и учредитель фонда "Дети-бабочки" Алена Куратова. "Мы долго выстраивали систему вокруг ребенка - и это было правильно. Но сегодня становится очевидным: если женщина истощена, система перестает работать. Женщина - это не ресурс, она

Ключевая тема форума – жизненная сила женщины как системообразующий фактор помощи семьям с орфанными заболеваниями.

В центре внимания дискуссии: роль матери как партнера в лечении ребенка, влияние ее эмоционального состояния на результаты терапии, устойчивость семьи как фактор эффективности здравоохранения, а также лучшие мировые практики поддержки женщин.

На форуме также будет представлен сравнительный международный рейтинг стран по уровню развития систем поддержки редких женщин с учетом медицинской инфраструктуры, государственных программ, роли НКО и мер социальной поддержки. Более подробная информация и деловая программа Форума опубликованы на официальном сайте мероприятия.